За нас

Д-р Галина Йорданова

Д-р Галина Йорданова

създател

За да разберете мотивите ни за започване на скрининговите програми за откриване на деца с нисък ръст, би било добре да започнем с няколко истории.

Моята история (Галя)

Работата на детските ендокринолози е изключително интересна и емоционално наситена. С какво точно се занимаваме, остава често неясно не само за обикновения човек, но и за голяма част от лекарите. Причината е, че ние виждаме главно редки заболявания, чиито симптоми са много често дискретни и не винаги се възприемат като болестна проява.

Такъв е случаят с ниския ръст. Ниският ръст може да е причинен от хронично заболяване, по-рядко от ендокринно нарушение, или пък да е особеност на здравото дете.

За педиатрите растежът е показател за здравето на децата, ето защо ръстът и теглото се проследяват редовно при детските консултации. Когато, обаче, педиатърът види едно дете в добро общо състояние, без тежки или хронични заболявания, ръстът най-често се приема като характерна черта на детето, или пък като наследство от родителите. Детските ендокринолози често се сблъскват с рядко срещаните от другите специалисти заболявания, при които е налице нарушение в растежа като първи и често основен симптом. Ето защо за тях е лесно да разпознаят съвкупността от признаци, които другите не забелязват. Тук възниква проблем номер 1 – тези, които редовно измерват и се срещат с децата, много лесно могат да неглижират нарушенията в растежа, поради липса на опит с по-рядко срещаните състояния. От друга страна детските ендокринолози, които могат лесно да различат „болестния“ нисък ръст, нямат достъп до всички деца и могат да помогнат само на тези, които някой е насочил към тях – проблем номер 2. За съжаление по този начин много деца остават недиагностицирани, а закъснялата диагноза води до невъзможност за повлияване на ръста.

Като млад специализант по детска ендокринология, тази несправедливост много ме притесняваше. Аз се интересувах от заболяванията, протичащи с нисък ръст и комуникирах с много такива пациенти в Клиниката по детска ендокринология на УМБАЛ „Св. Марина”. Много от децата, попаднали при нас, бяха страдали с години от това, че са значително по-ниски от връстниците си, но поради една или друга причина идваха при нас късно. Ето защо ние можехме да направим или малко, или нищо по отношение на растежа. Идеята, че трябва да направим нещо по въпроса постепенно назряваше в мен и често водехме разговори по тази тема с моя ръководител проф. Йотова и с колегите от клиниката. Една лична история беше капката, която преля чашата на търпението ни и ни подтикна към действие.

Как започна всичко

В клиниката дойде девойка на около 17 години, с ръст на около 10-11 годишно момиче. Освен ниския ръст, правеше впечатление и липсата на каквито и да е признаци на пубертет. Това беше притеснявало девойката години наред, но близките и личният лекар винаги се бяха опитвали да я успокоят. Бяха и казвали, че просто се развива по-бавно, че е здрава и просто трябва да има търпение. До момента не бяха проведени никакви изследвания. Единствено непрестанното настояване и влошеното емоционано състояние на девойката я беше довело в крайна сметка при нас.

Видът и оплакванията на момичето бяха типични за синдром на Търнър – състояние, което е добре познато на детските ендокринолози, но сравнително рядко срещано в общата популация (около 1:2 500 do1:3 000). За мен и за колегите диагнозата и прогнозата бяха ясни от пръв поглед, трябваше обаче да се потвърди и с изследвания, преди да кажем неприятните новини на девойката.

При разговорите си с нея аз разбрах колко притеснена е тя от това, че е все още в обвивката на дете, че се чувства различна от връстниците си. Тя сподели колко голяма е надеждата и сега, след като е успяла да попадне на „правилното място“, да и помогнем да стане „нормална“ – да порастне и да се развие като своите връстници.

Очаквано, диагнозата се потвърди – синдром на Търнър, с недоразвити вторични полови белези и вътрешни гениталии, но и с приключил растеж.

При това състояние не настъпва спонтанен пубертет и ръстът остава нисък. При рано започнало лечение могат да се предизвикат развитие на вторични полови белези, развитие на вътрешните полови органи (матката в противен случай остава недоразвита), както и нормален ръст. За тази девойка вече беше късно – растежът и беше приключил и нямаше как да стане по-висока. Времето за развитие на полови органи беше минало и вече нямаше как да предизвикаме развитие на матката и нарастване на гръдните жлези.

Когато съобщих на момичето и семейството му диагнозата и прогнозата, то плака много. Беше се надявало толкова години и сега, когато най-после беше успяло да се добере до специалисти, беше вече много късно. Тя обвиняваше семейството си, личния си лекар и себе си, за това, че не е дошла по-рано при нас.

За мен това беше поводът да започна първата програма за скрининг за отклонения в растежа. След дълги планирания с проф. Йотова успяхме да създадем стратегията и постепенно започнахме.

Първата програма за откриване на отклонения в растежа

Идеята ни беше да подобрим откриването на деца с нисък ръст от личните лекари и да улесним насочването им към детските ендокринолози. Привлякохме 31 общопрактукуващи лекари (ОПЛ), обучихме ги по проблемите и по-честите причини за нисък ръст, снабдихме ги с разработена от нас компютърна програма за разпознаване на децата с нисък ръст. Направихме специален кабинет, в който всички открити от ОПЛ деца можеха да бъдат прегледани от детски ендокринолог без направление и без каквото и да е заплащане. Аз лично обучавах личните лекари, посещавах ги редовно в продължание на една година и се опитвах да ги убедя, че това, което правим е важно. Ето защо приемам като лично поражение факта, че само малка част от тях наистина приеха присърце програмата ни и съдействаха безусловно.

Участващите лични лекари извършиха 23 058 профилактични прегледа на деца от 2 – 18 години (за период от една година), а съобщиха само за 81 открити деца с нисък ръст. Това е само една десета от тези, които статистически би трябвало да съществуват *. Голяма част от открититене пожелаха да бъдат прегледани в кабинета. Някой от тях отказаха допълнителни изследвания за доказване на диагноза, смятайки, че ниският ръст не може да е нещо повече от естетически проблем. А и сигурно са изпитвали подозрение защо се опитваме ние да ги намерим, без те да са търсили нас…

Какво научихме от първата и как стигнахме до втората програма

Първата скринингова програма беше неуспешна. Все пак успяхме да открием и помогнем на няколко деца навреме, което е нашата награда за положените усилия.

Успяхме и да разберем, че подходът ни е грешен, но не се отказахме, а планирахме внимателно следващия си опит. Разбрахме, че общо практикуващите лекари са твърде ангажирани, за да приемат присърце допълнителни ангажименти, от които не виждат директен резултат и то за деца, които считат за здрави. Липсата на активност от страна на родителите пък правеше ранното насочване почти невъзможно при тези условия.

Ето защо решихме този път да насочим усилията си към повишаване информираността на обществото за състоянията, свързани с нисък ръст, както и за специалистите, които се занимават с това.

Втората програма се нарича ГроуИнформ (GrowInform) и се ръководи от д-р Росица Стойчева – специалист по детска ендокринология, която споделя моя ентусиазъм, ангажираност и готовност за борба срещу всичко онова, което „не ни е наред в държавата“.

Заключение

Аз все още вярвам в необходимостта от промяна в начина, по който се отнасяме към децата с нисък ръст у нас. Аз вярвам, че те заслужават шанса да получат ранното лечние, което може да им помогне да се чувстват пълноценни или да им помогне да преодолеят редица бъдещи проблеми. Ето защо продължавам да съм ангажирана и с втората програма. Вярвам, че този път ще успеем. Вярвам, че ще срещам все по-малко отчаяни юноши, за които е вече късно…

                                                                                                                                             Д-р Галина Йорданова

 

*Приема се, че ръстът е нисък, когато 97% от останалите хора за дадени възраст и пол са по-високи.